Livres, films....

TEMOIGNAGES
 
 
"Deux petits pas sur le sable mouillé"
 
 

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. ". Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

Témoignage fort et bouleversant. Maladie génétique orpheline : la leucodystrophie.

 
 
 
 
 
 
 
 




A L'AFFICHE
 
 
 
 
"La permission de minuit"
 

 

Un film sur une maladie rarele xeroderma pigmentosum, pathologie qui se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil aussi appelée les enfants de la lune. 

Date de sortie cinéma : 2 mars 2011

Durée : 01h50min Avec Vincent Lindon, Emmanuelle Devos, Caroline Proust,

L'histoire

C'est une amitié hors normes. David a 50 ans, Romain en a 13...
David, professeur en dermatologie, fou de son métier, le soigne et l’opère depuis qu'il a 2 ans.
Atteint d’une déficience génétique rare, Romain vit à l’écart de la lumière du jour.C’est "un enfant de la lune".Rien ne semble pouvoir les séparer jusqu’au jour où David obtient une mutation qu’il n’attendait plus. Comment annoncer à Romain son départ ? Le jour de la séparation approche, une nouvelle épreuve pour l’un et pour l’autre.


Témoignage de Viviane Viollet
présidente de l’Alliance Maladies Rares  :

Ce film nous fait entrer dans le monde douloureux des 3 millions de personnes en France qui souffrent d’une maladie rare. On pourrait penser que cette incursion dans la maladie nous laissera un sentiment d’impuissance, d’injustice, de colère. En fait nous ressortons remplis d’espoir, d’amour, de vie. Car La Permission de minuit est un hymne à la vie, la vie de toutes ces personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles, ces héros ordinaires qui luttent chaque jour contre la maladie avec une dignité et un courage exemplaires et surtout une foi inébranlable. Des ambassadeurs de l’espoir, de la générosité, de la solidari
 
 
 
 
 
"Mesures exceptionnelles" - 

Un film grand public sur une maladie rare. 
Sortie en France le 17 mars 2010

 L'histoire

D'origine modeste, John Crowley a finalement réussi dans les affaires. Il mène une carrière brillante, soutenu par sa femme Aileen et leurs trois enfants. Mais juste au moment où le succès lui sourit, Crowley apprend que ses deux plus jeunes enfants, Megan et Patrick, sont atteints d'une maladie incurable. Face à l'absence de soins adaptés, Crowley décide de se jeter dans ce combat à sa façon. Il abandonne tout pour faire équipe avec le Dr Robert Stonehill, un scientifique brillant mais controversé. Ensemble, ils créent une société de biotechnologie pour développer un médicament qui pourrait sauver bien des vies, à commencer par celles de Megan et Patrick. Stonehill est motivé par un désir de se voir reconnu et de prouver ses théories, Crowley par l'amour des siens. Malgré cela, ces deux hommes que tout oppose finissent par développer un respect mutuel en se battant contre les industries  pharmaceutiques et le système, mais aussi contre le temps...

Bientôt arrive le moment où les deux hommes doivent affronter l'ultime épreuve, dont dépend le destin des enfants de John...

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